ゆるふわSEの日常♪

IT業界でゆるふわSEになりたい人あーつまれ(*´▽`*)♪

アトピー性皮膚炎が辛すぎるのでその辛さを言語化するとともに病気への恨み辛みをただただ書き連ねていくだけの記事

おはこんばんちは!!!

ゆるふわSEの「ゆるちょここ」です♪

 

皆さんは何かしらの持病的なものを持ってたりしますか?

 

私は、持病っていうのかはちょっと謎ですが、長年、おそらく「アトピー性皮膚炎」的なものに悩まされており(つまりは良くなったり、悪くなったり、強弱を伴いながら全身がかゆいってこと)、あまりに悩まされちゃうのでもう一周回って悩むのをやめた(ジョジョの考えるのをやめた的なw)くらいに、常時ダメージをポケモンの毒毒のごとくくらわされており、餅は餅屋で現代医学に頼るも、なかなかに現代医学をもってしても寛解状態の維持に持っていくのが難しく、つらたーん!が限界突破したので、このどこにぶつけたらよいかわからない恨み辛みな怨念を、この記事に文字として言語化して、具現化させることで、少しでもこのやりきれないストレスを発散させようとする本当に誰得な記事を今から書いていきますよー!w

 

まぁ弊ブログでは、ゆるっと楽しくゆるふわSEの日常を綴ってきてはいましたが、あんましマイナスであったり、人が見て楽しくなかったり、自分が書いていて楽しくなかったり、個人的すぎることは書いてきていなかったのですが、今のこの気持ちをインターネットという電脳空間にその時の記憶の記録として書き留めておくことで、健康の大切さを再認識するとともに、世界のどこかで私と同じよぉに苦しんでいる方のためになったり、自分じゃなくても周りの友達や家族やパートナー等、アトピーによるつらたんな思いをしている方が、その方の気持ちを少しでも理解出来たらいーかもしれへんなぁということで(本当の意味で病気にかかっている当人の気持ちを理解することは不可能だとは思いますが・・・。)、こういうのを書いていくのもブログの使い方としてはありかもなぁと思い、ゆるりと書いていく。ます。

 

病気に関する記事ということで、いつもと違ってあんまし面白くないと思うし(いつもはそこそこに面白いよね?!ね?!w)、不快に感じる方もいらっしゃると思いますので、興味のある方のみ、見てみてくだしあ。

(超長文になっちゃったので気をつけw)

 

↓癒しのために可愛い猫ちゃん載せときますw

 

 

自覚するアトピー歴

ことの始まりはいつだったのだろーか?

ネット情報によると、ちっちゃな子どもの頃にアトピーにかかる子は多いらしく、割と大人になると、自然と治っていくって方が多いらしー。

私はというと、その逆であり大人になればなるほど、明らかに重症化しているのは自覚的に感じているが、その始まりの自覚はあんましなかったりします。

はっきりと自覚した辛さの症状があり、病院に行ったりしたことを記憶しているのは、大学生の時なんだけど、幼稚園の入学式の写真をむかし見たときに、膝こぞうのとこがちょっと黒ずんでいたり、そーいえば小学生くらいの時の夏休みにおじぃちゃんの家に遊びに行った時に、膝の裏の湿疹を見て、おじぃちゃんがおじぃちゃん特製の謎の液体(センブリ?って植物を何かにつけたっぽいものだった気がすw)に綿棒をつけ、それを塗られて、それが患部に染みてむちゃくちゃに痛かった思い出があるので、よー考えたら手や足の関節の裏側とかは、子ども時代からかゆかったっぽかったのかもなぁと。

 

で、中高時代はそんなに象徴的なエピソードは覚えてないので、そこまで悪くはなかったのかも。

大学時代は、当時付き合っていたパートナーと夜一緒に寝てたら、体がお布団で暖まったのか、すっごく体が痒くなって、もー一緒に寝てられず、相手を起こさないよぉにこっそりと布団から抜け出して、自分の家に帰って痒い部分を掻きまくって血だらけになるという字面だけみると中々に恐怖な謎ムーブを繰り返していて、朝起きたら一緒に寝てたはずの私がいつの間にかいなくなってるという悲しみを何度も味わわせてしまって非常に申し訳なかったなぁってのを割と鮮明に記憶してるので、ある意味大学生活時代には既に生活に支障が出るレベルにはつらたんな症状が出てたんだなぁと振り返る。

 

ほんで、就職したわけですが、ここからが、明らかに悪化の一途を辿っていき、気がつけば皮膚科に行っては、強力なステロイドと飲み薬を処方され、一時的にはびっくりするほど痒みは引いていき肌も良くなっていくも、少し薬を弱めると、また痒みが再発し、一旦掻いてしまったら最後。また最悪の状態の肌へと逆戻りし、また最強のステロイドを処方されるという最強最悪のくそ無限ループを繰り返し、その間いつまで経っても治せない現代医学に絶望し、薬に頼らず根性で我慢して治そうとしたりもするも、そんなことできるはずもなく(強烈な痒みは一日たりとも我慢することが難しい)、結局はまた最悪の状態になり、またゾンビのよぉな肌で病院へ駆け込んで、最強ステロイドを処方されるという無限ループを繰り返す。

また、医療費と薬代も無限ループするので、そちらの方も馬鹿にはならない。

もしかしたら、行ってる病院があんまし良くないのかなぁと思い、セカンドオピニオンじゃないけど、行く病院を変えてみても、大体は一緒の結果。

病院を転々としてみても、どの医者も大抵は、ちょっと症状の話を聞いて、肌を一瞥したのみで、下す判断は大体一緒だし、出す薬も似たよぉなもん。

もっと今までの生活習慣とか食生活とかストレスがどーとか、そーいったことに起因することもあるだろーに、そんなことはほとんど聞かれることなく、肌が悪かったら薬塗れ。薬飲め。とまるでロボットのよう。

体の隅々まで見て判断して欲しいのに、露出されてる一部分だけほんの1秒くらい一瞥して、判断されたこともある。

そんな一瞬で、本当にわかるんかい?

服に隠れた部分で、もっとひどい部分もあったりするけど、見てくれないの?

まぁ、私は医者じゃないから、もしかしたらそれでわかるのかもしれないけど、患者へあんまし寄り添ってくれないよぉに感じる医者への不信感も募る。

百歩譲って、それで治ってくれればいーけど、どの医者も当たり前のよぉに結局は治しきれない。

医者であるあんたたちが治しきれなきゃ、一体誰を頼ればいーんよ!!!

(悲しみ。)

 

ということで、私はうっすらと気づきまちた。

この病気は現代医学で治す(正確には根治というよりは、寛解状態(症状があまり出ないよぉな状態)を目指すものらしー。)のはきっと、難しいんだなぁと。

この気づきはまさに絶望なんだけどね。

 

症状に波はあるものの、最悪期だと、朝起きた瞬間から、寝る瞬間まで痒い。

寝つくのも、体の痒い部分を掻きまくって血だらけになり、ベッドを血塗れにしながら、痒みと掻いた後の痛みでなかなかに眠れず、そのまま朝を迎えることも。

結局は掻き疲れて、意識を失うよぉに眠るわけだけど、寝ている間はもちろん意識がないよね。

だけど、覚醒と同時に猛烈な痒みの続きが襲ってきて、日常は嫌がおうにも始まっていく。

無限に続く痒み地獄。

仕事中とか、遊びに熱中してる時とかは集中してたり、緊張してたりするからか痒みの度合いは低めなことが多いけど、夜寝る時とか、お風呂上がりなどのリラックスしてる系の時の方はかなりやばい。

流石に人前でボリボリと血だらけになるわけにもいかないので、人前では意識的に我慢してる反動もあるのか、そういう場面では理性を失う。

一度誰かに言われたことがあるよぉな気がするけど、まさにはたから見たら確かに「自傷行為」かもしれない。

自分で自分を血が出るまで傷つけるんだから、普通に考えたらおかしな光景ですよね。

でも、やめられない。止まらない。

そんなのはかっぱえびせんだけで十分なんよ。

 

この痒みを健常者の方にちょっとでもわかるよぉに、表現してみると、非常に近くの箇所に3箇所集中的に蚊に刺された時。

痒いですよねー。

あれが、全身ですw(わろえない。)

一応痒みには場所によるグラデーションがあり、子どもの頃からの患部である、肘の裏、膝の裏、足首のとこなどの関節らへんの部分が痒み100%。

であとは、50%〜99%みたいな感じ。

 

タバコ吸ったことある人は、禁煙3時間後〜3日目のあの地獄のよぉなタバコ欲の渇望感が常時襲ってくる感じ。

タバコ吸いたくなっちゃいますよねー。

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ご飯に例えると、朝6時から起きてる状態で、朝ごはんと、昼ごはんを食べないで我慢してる状態の午後4時。

お腹ぺこぺこですよねー。

 

痒い状態っていうのは、まぁそんな感じの渇望感が常時続いていて、掻けば肌の状態は最悪に逆戻りし、血だらけになる代わりに、渇望感が満たされ、明らかに脳にドーパミン的な快楽物質が駆け巡り、快感を伴いながら、絶望的な罪悪感に襲われます。

これは実体験上、まさに、

タバコを我慢してた時に吸ったあの一服。

パチンコでじぇんじぇん当たらない状態からの大当たり。

などと同種の快楽物質が出てるかと思います。

 

これはですねー。

控えめに言って「地獄」といって差し支えはないかと思います。

うむ、まさに「生き地獄」

もし、これを完全に完治できるのであれば、全財産投げ打ってもいいくらい。

いやー、つらたんですねー。

 

ということで、なんとなく、その辛さの変遷を書いてみたところで、

「ここがつらたんだよアトピー性皮膚炎」。

つまりは、つらたんあるあるを書いていこぉと思うよ!

 

ここがつらたんだよアトピー性皮膚炎

・温泉は天国のち地獄。

私は温泉が好きだ。

割と若い時から、旅行する時も温泉旅行によく行ってたし、場所にもよるけど日帰りの温泉や銭湯にもよく行く。

お家とは違って、広ーい温泉の、あっつーいお湯で、のびーっとのんびりするのが大好き。

で、よく行ってたのですが、割と肌の状態があんましよくない時に行くと(もちろん流石に血とかは出てない時ですよ。)、天国のち地獄となります。

これが何を意味するかというと、アトピー肌って、高温のお湯がどーも気持ちよく感じるらしー。

なので、温泉は超気持ちー。

んだけど、その後。

体が芯から温まったからか、表面の油分が少なくなったからか、耐え難い猛烈な痒みが襲ってくるのです。

よく、温泉の成分とかって、肌に良いとかって書いてたりしますけど、あんなのもー全く関係ないかの如く、天国の後に高確率で地獄を味わうことになります。

なので、あの地獄を味わってまでも、天国を得るために温泉に行くかどーか。

という、普通なら考える必要もないことを考えるはめになっちゃったり、やっぱつらたんは嫌なので、温泉から足が遠のいたりもしばしば。

自分が大好きな物事が制限されるってきっつーですよね。。。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・海はもちろんやばい。というか塩分がやばい。

どんなやばやばエピソードがあっただろーか?

と思いを巡らしてたら、思いついたのがこれ。

まぁ、患部は明らかに塩水はやばそーってのはわかるので、海水浴は基本NG。

幸か不幸か、大人になってから海水浴する機会があんまないからこれはそこまで苦ではないのですが、そー考えると、普通は喜びそうな南の島のハワイやグアムなどの海水浴もあんまし行きたいなぁと思いません。。。

海。絶対お肌に沁みるっしょw

でも、そーいえば、学生の頃沖縄でダイビングをした思い出がありますが、あの時はなんか大丈夫だった気がするので、お肌の状態が良ければいけるのかもしれませんが、基本こわこわーですね。。。

ほんで、なんで塩分って書いたかと思えば、箱根のユネッサン。

なんか水着を着て、いろんな種類のお風呂が楽しめる的なレジャー施設だったかと記憶してるのですが、あそこになんか「浮かぶお風呂」みたいなのがあって、一緒に行った友達と「ほえー、すごーい」、「わーい」ってなって飛び込んだ瞬間に、体が染みて一瞬にして「うひょー」っと飛び出した苦い思い出を思い出しましたw

あー、人が浮かぶのは塩分が多いからなんですねー。

周りの人ははしゃいでましたが、私だけ、「やばばー、ここには絶対入れんw」って一瞬ではしゃぎモードから素に戻りましたw

アトピー肌の方は浮かぶ風呂とかは、マジで注意ですw

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・お肌よわよわ芸人は半分共感できる。

アメトークが割と好きでちょいちょい見てたりするのですが、その時、「お肌よわよわ芸人」なるものをやってたことがあり、あれは現実世界で数少ないアトピーあるあるが共感できる場面でちょっと面白かったりしますw

ですが、芸人さんでも、重症っぽい人と、乾燥肌/敏感肌レベルの軽症っぽい方がいるので、半分共感って感じです。

狩野英孝さんとか、ホリケンさんとか、アインシュタインさんとかは、ぱっと見でアトピー感強いので、色々大変だろぉなぁと思ったり。

私は幸運にも、顔や首にはあまり出ておらす、長袖長ズボンだったら、ほぼ見た目にはわかんないのですが、顔に出ちゃうってのはそれはそれできつそーだなぁと。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・怪我してると思われることがある。

夏場だと、半袖で肌が露出しちゃうので、傷ついた肌を見て、「そこの怪我どーしたの?」と心配されちゃうことはままあります。

その度に、「いやー、これアトピーなんだよねー。はははー。」って言います。

もはやテンプレですw

亜種としては、白い長袖シャツを着てる時に、袖捲って掻いちゃって血が出ちゃって、それがシャツについて、「シャツに血がついてますよ」とか、、、

膝の裏を掻いちゃってリンパ液?が出ちゃって、黒いズボンに染みて、その部分が白く粉っぽくなっちゃって、「そこ白いけど、どしたの?」とか、「ズボン汚れてるよ」とか、、、

誰かと、一緒に温泉や銭湯に行くと、初めての人だとほぼ9割の確率で「肌、どうしたの?」って感じです。

いや、いーんですよ。

みんな心配してくれたり、顔には出てないんでアトピーだなんて思われてなかったりするから、純粋な疑問として聞いてくれたりするんだと思うんですけど、もーこういったやり取りするのも疲れちゃいました。。。

肌、綺麗になりたいですにゃー。

痒みのない体を手に入れたいですにゃー。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・飲み薬が死ぬほど眠くなる時がある。

恐らく花粉症とかもそーかもしれませんが、アトピーも結局はアレルギーを内服薬で抑えるって感じなので、「抗ヒスタミン」系のお薬をよく処方されるのですが、これがまー眠くなるんですよ!!!

(これは割とよく効く。眠くならない系のやつもあるけど、眠くなる方が効く気がする。)

むかしの記憶と掘り起こすと、お休みの日に、付き合ってた方とショッピングセンターかどっかに行ってた時に、日中のデートだってのに、あまりの眠さに通路でふらっとなって、頭がぼうっとしちゃって、遊ぶっていうよりももはや眠いんで帰ろうと提案するくらいの、通常の日常生活ではありえないくらいの眠気に苛まれることがあります。

でも、痒みは結構抑えられるので、痒み地獄を眠気地獄で抑えるというどっちに転んでも地獄のよぉな地獄ですw

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・辛さが理解されないのが辛い。

これはアトピーに限らず、病気あるあるかもしれませんが、色々試行錯誤の末に、恐らくこの病気になったことがない人にはこの辛さはわからんだろぉなぁっていう卑屈な悲しい思考にたどり着くことが多いです。

まぁ、インフルエンザとか、口内炎とかであれば、多くの方がかかったことがあるだろーから、そーいった意味での辛さを理解してくれる方は多いかもだけど、どんなに優しい人でも、家族だろうと、パートナーだろうと、友達だろうと、それこそ皮膚科医だろーと、誰一人本当の意味で、共感はできないだろーなぁって思いがあったりします。

まぁ、共感できたところで、治るわけでもないのがさらに辛いところですが、そーいった意味でも、周りの人はみんな優しかったりするので、励ましてくれたり、優しい言葉をかけてくれたりして嬉しかったりしますが、結局は孤独に病気と戦う(もはやうまく付き合っていくって感じの方が正しいのかなー)しかないんかなぁと、これまた行き場のない思いに行き着くって感じで、結構辛いです。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・マッサージ行きたい。けどなかなか行けない。

温泉とおんなじでマッサージも気持ちよくて好きです。

凝ってるであろー肩や腰、首はもちろん、手や足も揉んでもらうと、気持ちーです。

でも、肌の状態が悪いと、自分的にも、相手的にもあんまし良くないかなぁと思って足が遠のくって感じです。

そーいえば、上記の怪我と思われるのは、マッサージ師さんにもたまに言われたりするので、もー慣れっこですが困ったものです。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・人の家に行きづらい。人の車に乗りづらい。人を家にあげづらい。

体が痒くて掻いたら、カサブタとか、皮膚の表面から粉みたいな白い皮膚が剥がれ落ちたりすることがあります。

自分の家だと、誰にも見られないのでまぁいーですが、誰かのおうちにお邪魔するとき。

流石に人のおうちにそーいったものを落とすわけにはいかないので、どんなに痒くても絶対に掻いちゃいけないという、ダウンタウンの笑ってはいけないもびっくりも誓約と制約を自分に課さなきゃいけません。

これはまーその時の肌の具合によりますが、超絶辛いです。拷問レベル。

そんな簡単に我慢できるんであれば、根性で治せちゃうわけで。

なので、人の家にいったり、人の車に乗ったりってのはあんまししないよぉにしています。そーなったら申し訳ないんで。

あと、人をおうちに招く時も、不快に感じないよぉにお掃除しっかりしたりしないとだったり、やっぱり人前で掻くわけにはいかないので、ちょっとその辺消極的になってたりもしてるかもです。

病気によって、自身のやりたい行動が制限されるのはやな感じーですよね。。。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・夏は暑くて地獄、冬は乾燥で地獄。

暑くて汗をかいたりすると痒みが増します。

寒くて乾燥してたりすると痒みが増します。

季節の変わり目はなんだか痒みが増してるよぉな気がします。

春夏秋冬?!

どないすりゃいーねん!

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

・原因がいまいち分からない。

これが一番辛いところかも。

アトピーの原因って、まぁアレルギーはもちろんのことなんだけど、色々あるっぽくて、完全にこれが悪いので、これをやめたら良くなるってのを特定するのってまぁきっと無理なんだと思う。

そんな中でも、自分の中で、体に悪そーなものを原因の切り分け的にやめてみたことはあったりする。

例えば、タバコ。

これは絶対にお肌に悪いと思うから、辞めた(これ辞めるのも超絶きつかったけど)けど、改善はしなかった。これもダメか。

ほんで、おうち。

家が古かったり、汚かったり?したかもなので、ハウスダウトとか対策で綺麗でピカピカな新築マンションに引っ越してみた。

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でも、これもダメ。

ほほー。これもダメか。

ストレスを完全に無くすってまぁ無理だと思うけど、少しでもストレスが軽減される環境に、ちょっと環境を変えてみた。

もちろんっていうとおかしいけど、これでもだめ。

 

ほんで、3年前くらいに皮膚科でアレルギー検査をしてみたの。

出たのが、これ。

先生は、開口一番。

「結構やばばですねー。」

的なことを言っていたよぉな気がしていて、医者が患者にそんなにストレートに「やばい」的なことを言っちゃっていーものなの?

って当時思ったよぉな気がする。

どーも、この非特異的Ig-Eなるものの値が「2631」ってのが結構高い数値らしくて、なんかもはや先生が諦めムード出してたのを見て、当時そこそこに絶望感あった気がしますw

 

よく見てみると、この非特異的Ig-Eの19歳以上の平均値って、

「27.54〜138.34」って書いてるけど、

私の値はと、、、

「2631」だと。。。

縮尺おかしくね?!

ドラゴンボールの戦闘力じゃないんだからさー。。。w

ぴえん。

 

でさぁ、当時一個一個反応してるのを先生と一緒に見てたんだけどー、

「ダニ」と「ハウスダスト」ってのが完全にゲージ振り切れるのは、まぁやばばーとしてわかりやすいんだけど、、、

 

その上の色んな植物たち。

おめーらほとんど反応してんじゃねーか!!!w

ブタクサ以外はあんまし自覚はなかったけど、これは春夏秋冬あらゆる季節のお外の植物に反応してる模様。

きっつー。

まず外はダメと。(家もハウスダストやばいけど・・・w)

 

で問題は食べ物ですよ。

ほえー、米とか反応してるんだー。

毎日お米たべてます!

お米おいちー。日本人だもん。

 

ほんで、小麦とか、エビ、カニ、蕎麦、胡麻、バナナ、キウイ、ピーナッツ、りんごにも反応しとるやん。

 

キウイはいいよ!

あと、ピーナッツ。

学校の給食以来自発的に食べたことないから、キウイやピーナッツは世界から絶滅しても問題ない。

が、、、

小麦ってやばくね?

パンよ。パン。

あと、パスタとか、ラーメン、うどん?とか?

あー、蕎麦も好きよ。

エビもすきー!

天丼。天ぷら。エビフライにお寿司。

カニなんか高いからほとんど食べないけど、贅沢にカニしたい時もいつかあるっしょ?

バナナおいしーよね。

胡麻なんて色々かけるやん?

 

この反応物質を全て避けるのはほぼ不可能じゃね?

と、改めて、絶望。

特に、米とパンが封じられるのはやばば。

先生に聞いたら、なんかブロッコリー的な米もあるよ。とか。

グルテンフリーなパンがどーとかって言ってたけど、結構お値段も高いらしーし、きっと普通に米とパンの方がおいしーんでしょ?

ブロッコリー嫌いだしw

てか、全部それに置き換えるなんてむりぽやない?w

って思ったのを覚えています。

まぁ、もしかしたら、これら反応してる食べ物を完全に避ければ治るのかもしれんけど、ちょっと現実には実行できないにゃー。

困った。困った。

と、困っただけのアレルギー検査なのでしたー。。。w(いや、笑えないよw)

 

ちな地味に痛いのがわんちゃん。

え?!うちの実家可愛い可愛いトイプードル飼ってるんですけどー!!!w

 

・医療不審。民間療法に頼る気持ちは分からんでもない。

よくガンとかで、絶対にありえないよぉな謎の民間療法に頼ったりするよぉな話は嘘かホントかたまに目にしますが、気持ちは分からんでもないです。

私自身は、理系脳なので、科学を信じてるから、普通に病院のお医者さんが一番治せるはずって思っちゃいますが、こーも治んないと、医学に絶望し、藁にもすがる思いで、どんな眉唾なものでも試してみようって明らかに頭の悪そうな思考に変質してもおかしくはない気がする。

そのくらい慢性的に治らない病気ってつらたんです。

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

 

・・・(´ω・`)

ふー。

とりあえず、思ってること全部吐き出し/書き出して、すっきりしましたので、今日のところはこのくらいで、許してやろー。

いや、許さないけどね!!!

アトピー許すまじ!!!アトピー消えてなくなれ!!!!!w

 

でゎでゎ☆彡